Frank Meeuwsen

I think I’m a background character (NPC as the game parlance goes?) in the Pokemon-cards-unpacking vlog of a supposedly famous Youtuber here at Pokemonkelworld. Since he had all sort of fans and photo-ops afterwards. I am fascinated.

Me, my son and his best friend are at a local Pokemon fair. They talk in tongues right now. I have no clue about V-Max, Shinies, Mystery packs and trading rules. I always find subcultures fascinating and I love to hang out in their small ecosystems, even though I don’t understand how the whole trading system and hierarchy of cardpacks work. Same as with other geek-subcultures, the people here are nice, friendly and positive, regardless of age and experience level.

Ik ben vandaag gestart in het audioboek van de klassieker 1984. Ik zag de film ooit en nu dus de Nederlandse versie van het audioboek. Ik hoef je niet uit te leggen hoe herkenbaar de verhalen zijn. Maar vooral, hoe ze op alle soorten denkrichtingen, overtuigingen en geloof zijn te leggen.

I like the new Tiny Theme 2.0 with Microhooks because

Potential use-cases for this microhook are displaying posts based on category

Which is something I really want for my blog!

Vandaag vierden we de 12e verjaardag van Finn. Weer zo’n mijlpaal. Natuurlijk is hij al een flinke tiener, maar ergens is 12 zo’n extra leeftijd. Hij heeft vandaag met 7 vrienden van school en de BSO+ zijn verjaardag extra goed gevierd. We hebben VR games gespeeld, hij heeft een berg Pokemon kaarten en Robux gekregen en natuurlijk hebben we lekker pizza’s gegeten. Nu is het weer stil en heb ik mijn eigen weekend. Wat lezen, schaakles en niks doen. Heerlijk.

If RSS and an RSS-reader is too much of a hassle for you, try out RSS By Email. Just send the URL you want to subscribe to and you’ll get updates by email. Easy.

Ik mag me gelukkig prijzen als ik de berichten op Facebook lees in de Nederlandse groep van PSC patiënten. Inderdaad. Ik lees een groep op Facebook. Met een email account dat nergens anders aan is gekoppeld. Zonder direct herleidbare gegevens naar mijn persoon. Ik blijf zo’n hekel hebben aan dat platform. Maar het is de enige plaats waar een actieve community is van PSC patiënten. De verhalen in de community zijn hoopvol, beangstigend, vriendelijk en soms schrijnend. De reacties zijn altijd ondersteunend en luisterend.

Sinds mijn diagnose in september 2022 heb ik wel eens gezocht naar communities buiten Facebook. Er is een subreddit, Engelstalig uiteraard. Dat is het wel. De rest van de internationale communities zitten allemaal op Facebook. Nu denk ik dat het Venn-diagram van mensen met PSC en mensen met bovengemiddelde interesse in een decentraal internet zonder Big Tech, niet veel overlap zal kennen in de twee cirkels. Dus misschien moet ik er maar aan toe geven. Want ik heb steeds meer een community nodig. Om met gelijkgestemden te praten over hoe het soms voelt om deze ziekte te hebben. Zoals vandaag. Achteraf een hele vreemde en toch mooie dag.

Begin januari was mijn periodiek bloedprik-moment. Even wat bloed aftappen om de waarden van GGT, ALAT en ASAT te meten. Dat zijn metingen van enzymen die een beeld geven hoe het met mijn lever gaat. Vorige week werd ik gebeld door mijn vaste leverarts. De waarden zijn enorm gestegen sinds de vorige meting en dat verrast haar. Ik moet een MRI-scan laten maken, om te zien wat er gaande is bij mijn organen. Dat kon vandaag. Met voorrang en met spoed. Normaal zijn er wachtrijen van een paar maanden, maar dit had voorrang vond de arts.

Een MRI is op zich niet heel spannend. Je ligt 40 minuten in een buis terwijl een magneet foto’s en opnames maakt van je interne organen. Het maakt kabaal en je moet stil liggen.

Vandaag werd ik ook uitgenodigd in een Whatsapp groep (Ja, ik weet het… Meta) waar een reünie wordt georganiseerd voor mijn Bredase stamkroeg in de jaren ‘90, Hier Te Breed en Daar Te Lang (HTB). In de appgroep gaat het de rest van dag hard met herinneringen, foto’s, hernieuwde kennismakingen en playlists.

Zo aan het einde van de dag laat ik alles even bezinken en ik schrik me plots wezenloos. In de app-groep komen foto’s langs waar ik zelf ook op sta. Dat is natuurlijk prima. Maar het zette me ineens aan het denken. Piekeren meer. Ik zag mezelf weer terug als dat onbesuisde, grenzeloze menneke van 22. Geen zorgen over wat zou komen.

Het contrast met de ochtend dat ik in die buis lig terwijl een MRI-scanner mijn organen checkt of alles wel in orde is. De eindigheid die deze ziekte met zich meebrengt. Ik denk er vrijwel nooit over na. Tot vanavond. Plots. Terwijl ik naar 16 uur 90’s rock luister in de reünie-playlist. Terwijl ik foto’s zie van vroeger. En ik weet even niet hoe ik dat logisch moet combineren met het gegeven dat ik deze ziekte in me heb. Deze progressieve, ongeneeslijke kloteziekte.

“Jij bent die ziekte niet”, zei een goede vriend toen ik hem voor het eerst over vertelde. Dat klopt. PSC overheerst niet mijn leven en ik wil ook niet dat het dat doet. Maar op dit moment hoor ik tegelijk met de punkriffs van Bad Religion weer het gedreun van de MRI scanner vanochtend in mijn hoofd. En dat maakt het lastig. Misschien dus toch maar dat voorstelrondje in de Facebook-groep doen.

Well… I started my day by messing up some configuration in my iOS feedreader Fiery Feeds. Which connects to my BazQux feedmanagement. Folders and settings are all messed up. I think because I tweaked too much at once in Fiery Feeds. The app has a “restore backup” setting. But I’m always a bit hesitant on these type of actions. When was the last backup? Will I see this first when I click the button? So I know what I have to do today. Because I cannot not care about this. Right?

I love how a morning coffee and 20 minutes of mindmapping clears the mind. Cat Bowie is added to blur some words.

Well. Now I want my own booklist on this site to look like this as well. I love this! Also check out Chase’s mothership with some nice meta-blogging about blogging. My favourite genre