Vandaag is de jaarlijkse PSC Awareness Day. Op deze dag vragen patiënten, onderzoekers en organisaties aandacht en bewustzijn voor deze relatief onbekende ziekte.Ik kreeg in oktober 2022 de diagnose PSC, de afkorting voor Primaire Scleroserende Cholangitis. PSC is een ontsteking aan de galwegen binnen en buiten mijn lever.
Door vernauwingen in de galwegen ontstaan er ontstekingen die tot verstopping kunnen leiden. Door die verstopping kan de galvloeistof niet weg uit mijn lever. De afvalstoffen die in de galvloeistof zitten, gaan ophopen in de lever waardoor er leverschade ontstaat. Uiteindelijk kan daardoor leverfalen optreden.
Een van de symptomen van de ziekte is een extreme vermoeidheid. Dat is waar ik het meeste last van heb. Andere symptomen als geelzucht en jeuk blijven vooralsnog uit bij mij. Bij andere patiënten kan het ziekbeeld weer anders zijn.

Wat is PSC?

PSC is een zeldzame ziekte. Er zijn iets meer dan 1000 gevallen bekend in Nederland en rond de 100.000 wereldwijd. Het is een progressieve en chronische ziekte. Dat betekent dat met de tijd de symptomen heviger worden en dat er nog geen geneesmiddel voor is. De behandeling van PSC richt zich vooral op het voorkomen van de ziekteverschijnselen. Sinds het begin van de diagnose slik ik ursodeoxycholzuur (Ursochol) en gelukkig vertraagt het zichtbaar het ziekteproces. Mijn leverfuncties verbeteren langzaam maar zeker, zo zien we in de bloedwaarden elke paar maanden. Maar ik ben niet meer de oude Frank. PSC is een onderdeel van mijn leven en zal niet meer weggaan. Daarom elk jaar met Global PSC Awareness Day, een update hoe het nu met me gaat.

Hoe gaat het met mijn vermoeidheid?

De afgelopen 12 maanden zien we een kleine verandering in mijn ziekbeeld. Dat begon in december vorig jaar, toen ik voor een reguliere check-up naar mijn MDL-arts ging. Zij vermoedde dat er mogelijk een verdere vernauwing in de galwegen is. Om dat te voorkomen, zou een ERCP nodig zijn. Dit is een specialistische ingreep die ze in mijn eigen ziekenhuis niet kunnen in mijn specifieke geval. Ik ben doorverwezen naar het VUMC in Amsterdam, waar eveneens het PSC Expertise Centrum is gevestigd.
Na extra onderzoeken waaronder een MRI scan, bleek het mee te vallen. De ingreep is niet nodig. De MDL arts is een expert op het gebied van PSC en hij adviseerde me om een extra medicijn te proberen, om de vermoeidheid meer in toom te houden.
We startten met een kleine dosering van Bezafibraat, een medicijn dat in het verleden werd gebruikt om cholesterol te verlagen. Inmiddels is dat veld doorontwikkeld, maar het medicijn bestaat nog. En het bleek een gunstig bij-effect te hebben voor PSC patiënten met vermoeidheidsklachten. Na een tijdje bleken bij mij de klachten veel minder te worden. Het medicijn slaat aan. Sindsdien slik ik naast de Ursochol nu dit extra medicijn. De vermoeidheidsklachten zijn niet volledig verdwenen, maar wel een stuk minder. Een fijne stap vooruit dus! Ondanks dat, als de vermoeidheid toeslaat, is het ook meteen heftig. Ik hou in Day One bij hoe mijn dag is door middel van een stoplicht-emoji. Rood zijn de slechte dagen, groen de goede. Om je een idee te geven hoe die vermoeidheidsklachten zijn bij me, twee anekdotes uit mijn dagelijkse journal.

Finn vroeg vandaag ineens waarom ik zo moe ben. Ik legde hem uit over de ziekte. Hoe ik daar moe van word. Hij vraagt zich af of de ziekte besmettelijk is. Gelukkig niet. Hij hoeft zich nergens zorgen over te maken. We spelen Kirby Dreamland en we hebben lol met elkaar. Dat is het belangrijkste. Dat was even het moment dat ik vergat hoe moe ik kan zijn. Een half uur later lig ik beneden op de bank te slapen. (oktober 2023)

Echt even een pas op de plaats maken vandaag. En het was nodig. In de middag stort ik volledig in en ben ik doodop. Ik kan geen normale mail of tekst meer lezen en ik wil naar huis. Rond 3 uur kruip ik in bed. Ik moest met de auto naar huis, zelfs dat vond ik eigenlijk wel eng. Ik was zo zo moe. (september 2024)

Hoe zien mijn dagen er uit

Ik heb een normaal leven. Mijn dagen zijn gevuld met werk, vrije tijd en met mijn gezin. Ik moet nog altijd wel mijn energieniveau in de gaten houden. Ik kan mijn dagen niet aan een stuk door volplannen. Een keer een drukke dag is prima, om een dag later het weer rustig aan te doen. Soms echt helemaal niets doen, soms wat licht werk. Het is allemaal behoorlijk overzichtelijk.Ik ga eens per kwartaal op bezoek bij de Diakonessen Dracula’s, de altijd-aardige en vriendelijke medewerkers van het Diakonessen Ziekenhuis die mijn bloed prikken. Een paar dagen later staan de uitslagen in mijn dossier, kopieer ik ze naar een notitie voor mijn eigen administratie en klaar. In december mag ik op bezoek bij het VUMC voor een algehele check-up, een soort orgaan-APK.
Ik schrijf dit in de bergen van het Sauerland. We zijn op bezoek bij vrienden in Lenne, waar we genieten van het rustige dorp, de wandelingen in het gebied en gewoon even weg zijn uit Utrecht. Een wandeling van 8 tot 10 kilometer is geen probleem voor me, maar de rest van de dag doe ik het wel rustig aan.

Ik ben nog altijd gestopt met alcohol. Ik mis soms de echt goede speciaalbieren, zeker nu het weer kouder wordt. Een goede stout of porter maakt mijn avond dan. Maar helaas heb ik die nog niet gevonden in een alcoholvrije variant, zonder dat het als bruin suikerwater smaakt. Het zijn overkomelijke details in het grotere beeld. Mijn gezondheid is goed, ik voel me goed. Dat is het belangrijkste.
Tijdens PSC Global Awareness Day is dit jaar extra aandacht voor de verzorger(s) van de patiënt. Zij hebben vaak niet voor dit pad gekozen, waarbij zorg voor de patiënt een onderdeel is van het dagelijkse leven. Als verzorger of mantelzorger is het minstens zo belangrijk dat je net zo goed voor jezelf zorgt als voor de ander. Ik ben gelukkig nog in de gezondheid dat ik geen extra verzorging nodig heb. Mijn lief Helena let wel op me, ze geeft aan als ze ziet dat ik moe dreig te worden en duwt me richting bank of bed als ik een extra dutje moet doen. Alleen al daarom ben ik blij dat ze bij me is. Ik hoop dat ik nog veel jaren alleen dit extra duwtje nodig heb en ik Helena geen extra zorgtaken moet geven.

Eerdere posts over PSC

De afgelopen jaren schreef ik meer over PSC.