Ik mag me gelukkig prijzen als ik de berichten op Facebook lees in de Nederlandse groep van PSC patiënten. Inderdaad. Ik lees een groep op Facebook. Met een email account dat nergens anders aan is gekoppeld. Zonder direct herleidbare gegevens naar mijn persoon. Ik blijf zo’n hekel hebben aan dat platform. Maar het is de enige plaats waar een actieve community is van PSC patiënten. De verhalen in de community zijn hoopvol, beangstigend, vriendelijk en soms schrijnend. De reacties zijn altijd ondersteunend en luisterend.

Sinds mijn diagnose in september 2022 heb ik wel eens gezocht naar communities buiten Facebook. Er is een subreddit, Engelstalig uiteraard. Dat is het wel. De rest van de internationale communities zitten allemaal op Facebook. Nu denk ik dat het Venn-diagram van mensen met PSC en mensen met bovengemiddelde interesse in een decentraal internet zonder Big Tech, niet veel overlap zal kennen in de twee cirkels. Dus misschien moet ik er maar aan toe geven. Want ik heb steeds meer een community nodig. Om met gelijkgestemden te praten over hoe het soms voelt om deze ziekte te hebben. Zoals vandaag. Achteraf een hele vreemde en toch mooie dag.

Begin januari was mijn periodiek bloedprik-moment. Even wat bloed aftappen om de waarden van GGT, ALAT en ASAT te meten. Dat zijn metingen van enzymen die een beeld geven hoe het met mijn lever gaat. Vorige week werd ik gebeld door mijn vaste leverarts. De waarden zijn enorm gestegen sinds de vorige meting en dat verrast haar. Ik moet een MRI-scan laten maken, om te zien wat er gaande is bij mijn organen. Dat kon vandaag. Met voorrang en met spoed. Normaal zijn er wachtrijen van een paar maanden, maar dit had voorrang vond de arts.

Een MRI is op zich niet heel spannend. Je ligt 40 minuten in een buis terwijl een magneet foto’s en opnames maakt van je interne organen. Het maakt kabaal en je moet stil liggen.

Vandaag werd ik ook uitgenodigd in een Whatsapp groep (Ja, ik weet het… Meta) waar een reünie wordt georganiseerd voor mijn Bredase stamkroeg in de jaren ‘90, Hier Te Breed en Daar Te Lang (HTB). In de appgroep gaat het de rest van dag hard met herinneringen, foto’s, hernieuwde kennismakingen en playlists.

Zo aan het einde van de dag laat ik alles even bezinken en ik schrik me plots wezenloos. In de app-groep komen foto’s langs waar ik zelf ook op sta. Dat is natuurlijk prima. Maar het zette me ineens aan het denken. Piekeren meer. Ik zag mezelf weer terug als dat onbesuisde, grenzeloze menneke van 22. Geen zorgen over wat zou komen.

Het contrast met de ochtend dat ik in die buis lig terwijl een MRI-scanner mijn organen checkt of alles wel in orde is. De eindigheid die deze ziekte met zich meebrengt. Ik denk er vrijwel nooit over na. Tot vanavond. Plots. Terwijl ik naar 16 uur 90’s rock luister in de reünie-playlist. Terwijl ik foto’s zie van vroeger. En ik weet even niet hoe ik dat logisch moet combineren met het gegeven dat ik deze ziekte in me heb. Deze progressieve, ongeneeslijke kloteziekte.

“Jij bent die ziekte niet”, zei een goede vriend toen ik hem voor het eerst over vertelde. Dat klopt. PSC overheerst niet mijn leven en ik wil ook niet dat het dat doet. Maar op dit moment hoor ik tegelijk met de punkriffs van Bad Religion weer het gedreun van de MRI scanner vanochtend in mijn hoofd. En dat maakt het lastig. Misschien dus toch maar dat voorstelrondje in de Facebook-groep doen.