psc
- De vermoeidheid heeft een naam (oktober 2022)
- Hoe gaat het met me? (mei 2023)
- Een weekend met pijnstillers ambulance en rust (juni 2023)
- Global PSC Awareness Day and selfcare (oktober 2023)
- MRI en reünie (januari 2024)
Global PSC Awareness Day 2024 - Hoe gaat het met me?
Vandaag is de jaarlijkse PSC Awareness Day. Op deze dag vragen patiënten, onderzoekers en organisaties aandacht en bewustzijn voor deze relatief onbekende ziekte.Ik kreeg in oktober 2022 de diagnose PSC, de afkorting voor Primaire Scleroserende Cholangitis. PSC is een ontsteking aan de galwegen binnen en buiten mijn lever.
Door vernauwingen in de galwegen ontstaan er ontstekingen die tot verstopping kunnen leiden. Door die verstopping kan de galvloeistof niet weg uit mijn lever. De afvalstoffen die in de galvloeistof zitten, gaan ophopen in de lever waardoor er leverschade ontstaat. Uiteindelijk kan daardoor leverfalen optreden.
Een van de symptomen van de ziekte is een extreme vermoeidheid. Dat is waar ik het meeste last van heb. Andere symptomen als geelzucht en jeuk blijven vooralsnog uit bij mij. Bij andere patiënten kan het ziekbeeld weer anders zijn.
Wat is PSC?
PSC is een zeldzame ziekte. Er zijn iets meer dan 1000 gevallen bekend in Nederland en rond de 100.000 wereldwijd. Het is een progressieve en chronische ziekte. Dat betekent dat met de tijd de symptomen heviger worden en dat er nog geen geneesmiddel voor is. De behandeling van PSC richt zich vooral op het voorkomen van de ziekteverschijnselen. Sinds het begin van de diagnose slik ik ursodeoxycholzuur (Ursochol) en gelukkig vertraagt het zichtbaar het ziekteproces. Mijn leverfuncties verbeteren langzaam maar zeker, zo zien we in de bloedwaarden elke paar maanden. Maar ik ben niet meer de oude Frank. PSC is een onderdeel van mijn leven en zal niet meer weggaan. Daarom elk jaar met Global PSC Awareness Day, een update hoe het nu met me gaat.
Hoe gaat het met mijn vermoeidheid?
De afgelopen 12 maanden zien we een kleine verandering in mijn ziekbeeld. Dat begon in december vorig jaar, toen ik voor een reguliere check-up naar mijn MDL-arts ging. Zij vermoedde dat er mogelijk een verdere vernauwing in de galwegen is. Om dat te voorkomen, zou een ERCP nodig zijn. Dit is een specialistische ingreep die ze in mijn eigen ziekenhuis niet kunnen in mijn specifieke geval. Ik ben doorverwezen naar het VUMC in Amsterdam, waar eveneens het PSC Expertise Centrum is gevestigd.
Na extra onderzoeken waaronder een MRI scan, bleek het mee te vallen. De ingreep is niet nodig. De MDL arts is een expert op het gebied van PSC en hij adviseerde me om een extra medicijn te proberen, om de vermoeidheid meer in toom te houden.
We startten met een kleine dosering van Bezafibraat, een medicijn dat in het verleden werd gebruikt om cholesterol te verlagen. Inmiddels is dat veld doorontwikkeld, maar het medicijn bestaat nog. En het bleek een gunstig bij-effect te hebben voor PSC patiënten met vermoeidheidsklachten. Na een tijdje bleken bij mij de klachten veel minder te worden. Het medicijn slaat aan. Sindsdien slik ik naast de Ursochol nu dit extra medicijn. De vermoeidheidsklachten zijn niet volledig verdwenen, maar wel een stuk minder. Een fijne stap vooruit dus! Ondanks dat, als de vermoeidheid toeslaat, is het ook meteen heftig. Ik hou in Day One bij hoe mijn dag is door middel van een stoplicht-emoji. Rood zijn de slechte dagen, groen de goede. Om je een idee te geven hoe die vermoeidheidsklachten zijn bij me, twee anekdotes uit mijn dagelijkse journal.
Finn vroeg vandaag ineens waarom ik zo moe ben. Ik legde hem uit over de ziekte. Hoe ik daar moe van word. Hij vraagt zich af of de ziekte besmettelijk is. Gelukkig niet. Hij hoeft zich nergens zorgen over te maken. We spelen Kirby Dreamland en we hebben lol met elkaar. Dat is het belangrijkste. Dat was even het moment dat ik vergat hoe moe ik kan zijn. Een half uur later lig ik beneden op de bank te slapen. (oktober 2023)
Echt even een pas op de plaats maken vandaag. En het was nodig. In de middag stort ik volledig in en ben ik doodop. Ik kan geen normale mail of tekst meer lezen en ik wil naar huis. Rond 3 uur kruip ik in bed. Ik moest met de auto naar huis, zelfs dat vond ik eigenlijk wel eng. Ik was zo zo moe. (september 2024)
Hoe zien mijn dagen er uit
Ik heb een normaal leven. Mijn dagen zijn gevuld met werk, vrije tijd en met mijn gezin. Ik moet nog altijd wel mijn energieniveau in de gaten houden. Ik kan mijn dagen niet aan een stuk door volplannen. Een keer een drukke dag is prima, om een dag later het weer rustig aan te doen. Soms echt helemaal niets doen, soms wat licht werk. Het is allemaal behoorlijk overzichtelijk.Ik ga eens per kwartaal op bezoek bij de Diakonessen Dracula’s, de altijd-aardige en vriendelijke medewerkers van het Diakonessen Ziekenhuis die mijn bloed prikken. Een paar dagen later staan de uitslagen in mijn dossier, kopieer ik ze naar een notitie voor mijn eigen administratie en klaar. In december mag ik op bezoek bij het VUMC voor een algehele check-up, een soort orgaan-APK.
Ik schrijf dit in de bergen van het Sauerland. We zijn op bezoek bij vrienden in Lenne, waar we genieten van het rustige dorp, de wandelingen in het gebied en gewoon even weg zijn uit Utrecht. Een wandeling van 8 tot 10 kilometer is geen probleem voor me, maar de rest van de dag doe ik het wel rustig aan.
Ik ben nog altijd gestopt met alcohol. Ik mis soms de echt goede speciaalbieren, zeker nu het weer kouder wordt. Een goede stout of porter maakt mijn avond dan. Maar helaas heb ik die nog niet gevonden in een alcoholvrije variant, zonder dat het als bruin suikerwater smaakt. Het zijn overkomelijke details in het grotere beeld. Mijn gezondheid is goed, ik voel me goed. Dat is het belangrijkste.
Tijdens PSC Global Awareness Day is dit jaar extra aandacht voor de verzorger(s) van de patiënt. Zij hebben vaak niet voor dit pad gekozen, waarbij zorg voor de patiënt een onderdeel is van het dagelijkse leven. Als verzorger of mantelzorger is het minstens zo belangrijk dat je net zo goed voor jezelf zorgt als voor de ander. Ik ben gelukkig nog in de gezondheid dat ik geen extra verzorging nodig heb. Mijn lief Helena let wel op me, ze geeft aan als ze ziet dat ik moe dreig te worden en duwt me richting bank of bed als ik een extra dutje moet doen. Alleen al daarom ben ik blij dat ze bij me is. Ik hoop dat ik nog veel jaren alleen dit extra duwtje nodig heb en ik Helena geen extra zorgtaken moet geven.
Eerdere posts over PSC
De afgelopen jaren schreef ik meer over PSC.
MRI en reünie
Ik mag me gelukkig prijzen als ik de berichten op Facebook lees in de Nederlandse groep van PSC patiënten. Inderdaad. Ik lees een groep op Facebook. Met een email account dat nergens anders aan is gekoppeld. Zonder direct herleidbare gegevens naar mijn persoon. Ik blijf zo’n hekel hebben aan dat platform. Maar het is de enige plaats waar een actieve community is van PSC patiënten. De verhalen in de community zijn hoopvol, beangstigend, vriendelijk en soms schrijnend. De reacties zijn altijd ondersteunend en luisterend.
Sinds mijn diagnose in september 2022 heb ik wel eens gezocht naar communities buiten Facebook. Er is een subreddit, Engelstalig uiteraard. Dat is het wel. De rest van de internationale communities zitten allemaal op Facebook. Nu denk ik dat het Venn-diagram van mensen met PSC en mensen met bovengemiddelde interesse in een decentraal internet zonder Big Tech, niet veel overlap zal kennen in de twee cirkels. Dus misschien moet ik er maar aan toe geven. Want ik heb steeds meer een community nodig. Om met gelijkgestemden te praten over hoe het soms voelt om deze ziekte te hebben. Zoals vandaag. Achteraf een hele vreemde en toch mooie dag.
Begin januari was mijn periodiek bloedprik-moment. Even wat bloed aftappen om de waarden van GGT, ALAT en ASAT te meten. Dat zijn metingen van enzymen die een beeld geven hoe het met mijn lever gaat. Vorige week werd ik gebeld door mijn vaste leverarts. De waarden zijn enorm gestegen sinds de vorige meting en dat verrast haar. Ik moet een MRI-scan laten maken, om te zien wat er gaande is bij mijn organen. Dat kon vandaag. Met voorrang en met spoed. Normaal zijn er wachtrijen van een paar maanden, maar dit had voorrang vond de arts.
Een MRI is op zich niet heel spannend. Je ligt 40 minuten in een buis terwijl een magneet foto’s en opnames maakt van je interne organen. Het maakt kabaal en je moet stil liggen.
Vandaag werd ik ook uitgenodigd in een Whatsapp groep (Ja, ik weet het… Meta) waar een reünie wordt georganiseerd voor mijn Bredase stamkroeg in de jaren ‘90, Hier Te Breed en Daar Te Lang (HTB). In de appgroep gaat het de rest van dag hard met herinneringen, foto’s, hernieuwde kennismakingen en playlists.
Zo aan het einde van de dag laat ik alles even bezinken en ik schrik me plots wezenloos. In de app-groep komen foto’s langs waar ik zelf ook op sta. Dat is natuurlijk prima. Maar het zette me ineens aan het denken. Piekeren meer. Ik zag mezelf weer terug als dat onbesuisde, grenzeloze menneke van 22. Geen zorgen over wat zou komen.
Het contrast met de ochtend dat ik in die buis lig terwijl een MRI-scanner mijn organen checkt of alles wel in orde is. De eindigheid die deze ziekte met zich meebrengt. Ik denk er vrijwel nooit over na. Tot vanavond. Plots. Terwijl ik naar 16 uur 90’s rock luister in de reünie-playlist. Terwijl ik foto’s zie van vroeger. En ik weet even niet hoe ik dat logisch moet combineren met het gegeven dat ik deze ziekte in me heb. Deze progressieve, ongeneeslijke kloteziekte.
“Jij bent die ziekte niet”, zei een goede vriend toen ik hem voor het eerst over vertelde. Dat klopt. PSC overheerst niet mijn leven en ik wil ook niet dat het dat doet. Maar op dit moment hoor ik tegelijk met de punkriffs van Bad Religion weer het gedreun van de MRI scanner vanochtend in mijn hoofd. En dat maakt het lastig. Misschien dus toch maar dat voorstelrondje in de Facebook-groep doen.
Hoe gaat het eigenlijk met me?
Goede dagen, groggy wakker worden en soms hele weekenden moeten uitrusten. Dat zou de tl;dr zijn hoe mijn huidige situatie is. Gelukkig ligt het allemaal wat meer genuanceerd.
Sinds ik vorig jaar de diagnose PSC kreeg, zit ik wel in een andere fase van mijn leven. Ik ben niet doodziek, ik hoef geen dagen in bed te liggen en je ziet niks aan me. Of in elk geval, niets meer opvallends dan wat er misschien al aan me te zien was ;-). Half oktober vorig jaar schreef ik over de eerste ervaringen met de zeldzame ziekte PSC. Ik ben nu een half jaar verder. Hoe gaat het?
Het wisselt.
Ik merk dat ik nu weer energie krijg, door de komst van lente en beter weer. We hebben een mooie vakantie voor de boeg door Zweden en Noorwegen. Bij Kaliber zijn we hard op weg om mooier en meer jaloersmakend werk te maken. Ik ga naar concerten, bezoek vrienden, lees boeken. Ook in onze privé situatie is meer rust gekomen. De afgelopen jaren waren zwaar door verschillende gebeurtenissen binnen ons gezin. We moesten ons echt herpakken met elkaar. Door school, werk, maar ook financiële uitdagingen. Geld maakt niet gelukkig, maar het brengt wel rust. Dat kan ik nu uit eigen ervaring zeggen. Het einde van die zware tocht is nu in zicht. We hebben weer meer grip op ons leven, wat we willen en kunnen. Helena heeft sinds begin dit jaar een mooie baan bij een projectbureau dat zich specialiseert in complexe, internationale projecten op het gebied van mensenrechten, gelijke behandeling en non-discriminatie. Dat zorgt voor weer stabiliteit en rust in ons huishouden.
Rouw
Helaas zijn er ook andere dagen. De dagen waar ik te moe ben om iets in of om het huis te kunnen doen. Waar ik rechtstreeks van werk naar bed ga omdat ik toch over de grens ben gegaan met focus, energie-verdeling, blijven denken en discussiëren.
De afgelopen maanden heb ik daar gesprekken over gehad met een praktijkondersteuner GGZ bij onze huisarts. Zij is gespecialiseerd in rouwverwerking. De situatie waar ik in zit heeft met rouw te maken. Afscheid nemen van wat was, namelijk een leven zonder een (nog) ongeneeslijke ziekte. En vrede krijgen met wat er nu is. De vermoeidheid, de onderzoeken, medicatie, energie-beheer. Die gesprekken hebben me goed gedaan. Eigenlijk zijn het gesprekken met jezelf. Ik kreeg de juiste vragen op het juiste moment. Met de juiste bedoeling. En dat opende allerlei luikjes in mijn hoofd, van toen en van nu. Het legde nieuwe verbindingen tussen feiten die ik als onwrikbaar in mijn hoofd heb zitten. Het brengt emotie waar weer nieuwe inzichten uit voortkomen.
Ik heb gelukkig geen strippenkaart meer bij het ziekenhuis. Begin 2023 heb ik een aantal onderzoeken gehad om te zien of PSC voor aanvullende ziekten zorgt. Dat is op dit moment niet het geval en ik hoef voorlopig geen onderzoeken meer te doen. Ik slik nog altijd ursodeoxycholzuur (Ursochol) wat een ontstekingsremmend effect heeft en zo de leverfunctie kan verbeteren. Het precieze werkingsmechanisme van Ursochol bij PSC is nog altijd niet helemaal goed begrepen door medici. Het medicijn lijkt de ontsteking in de galwegen te verminderen en de galstroom te verbeteren. Dit kan weer helpen om de progressie van de ziekte te vertragen en de symptomen van PSC te verminderen.
Helaas zorgt de medicatie niet dat ik minder moe ben. Dat is het belangrijkste en meest zichtbare symptoom voor me. Ik kan ineens heel moe worden. Debiliserend, niets-meer-kunnen-doen-moe. Ineens dansen de letters op mijn scherm. Mijn concentratie is weg, ik kan geen gedachten meer afmaken en het wordt zwart voor mijn ogen en in mijn hoofd. Ik moet dan gaan liggen en rusten. Vaak val ik in een diepe slaap om een paar uur later weer wakker te worden. Dat gaat verder dan “even een dutje doen”. Het is echt moeten opladen om weer door te kunnen. Om er te zijn voor mijn gezin. Ik doe mijn best om de energie zo goed mogelijk over de dag te verdelen, maar ik stap nog te vaak in de valkuil dat ik me ‘s ochtends goed voel. Denk dat ik de dag aankan en in volle vaart van start ga. Om dan in de middag alsnog in te storten.
Leven
Ik ben vrijwel gestopt met alcohol. Het opent een heel nieuw gebied voor me, de alcoholvrije en -arme bieren. Sommigen zijn smerige suikerwaters met een kleurtje (I’m looking at you Grolsch Herfstbier 0.0%!) en gelukkig zijn er lokale pareltjes. Zoals de Sand Diver (0,3%) van Kromme Haring. Heerlijk fris en een goede biersmaak. Soms drink ik nog wel een pils of een zwaarder bier, maar dat is misschien 2x per maand. Ik ontdekte de webshop Onder Nul Punt Vijf. Daar ga ik snel eens een bestelling doen!
Mijn hardloop-hobby staat op een lager pitje. Ik merk dat de vermoeidheid echt wel effect heeft op het plezier bij hardlopen. Het is lastiger, zwaarder. Daarom heb ik Tai Chi weer opgepakt. De bewegende meditatie, dat diepe ademhaling en ontspanningstechnieken combineert met fysieke bewegingen. Het is van oorsprong een vechtsport, en dat is het nog steeds. Ik verdiep me in de meditatieve en gezondheidsaspecten van de sport, samen met de filosofische kant van het Taoïsme. Ik combineer dat met de leer van het Stoïcisme. Deze twee hebben raakvlakken op gebied van acceptatie van het leven, innerlijke rust en beheersing van het lot. Dat klinkt erg dramatisch, maar het is verrassend aards en eenvoudig. Tijdens mijn zoektocht naar de kenmerken en ideeën van deze stromingen, herkende ik er al veel van mijn eigen denken en karakter in.
Ik schaak online met vriend Oskar van Rijswijk. ik speel soms nog wat Go, wat ik wel weer serieuzer wil oppakken. Ik doe dagelijks een rondje Wordle, Woordle, Quordle en aanverwanten. Ik word steeds beter in Sudoku’s. Nooit gedacht dat die hersengymnastiek me zo goed zou doen.
En de miniaturen dan, de diorama’s? Die zijn er óók nog! Er is een aantrekkingskracht, maar ik moet het geduld in mijn hoofd vinden (of terug krijgen) dat een idee niet in één middag af kan zijn. Of dat het een andere kant op kan gaan. Dat houd me nog tegen om er vol in te gaan. Ik haal veel plezier uit het kijken naar Youtube kanalen zoals Bill Making Stuff, waar met oud speelgoed en plastic huishoudproducten nieuwe werelden ontstaan. Heerlijk!
Ik heb het idee dat ik nog zoveel te ontdekken heb. In mijn hoofd, in mijn hart, gezin, vrienden en de wereld. Ik ben nog lang niet klaar!